Sono Perazzolo Beatrice la presidente dell’Associazione InsiemeSopratutto.
La decisione di far nascere l’Associazione è nata dal percorso che mi sono ritrovata a percorrere a causa di una malattia genetica rara, dopo anni ho deciso che tutta la fatica, il dolore e le lotte quotidiane che ha posto sul mio cammino la malattia dovevano poter essere utilizzate per poter alleggerire questo percorso ad altri. Da qui, la decisione di fondare l ‘associazione, che si pone l ‘obiettivo di accompagnare i pazienti e le loro famiglie sostenendoli e aiutandoli. L’obiettivo principale non sarà solo la cura della persona, ma lavoreremo sulla qualità di vita del paziente .
Vi aspettiamo
Sono Tognin Carlotta, vicepresidente dell’Associazione Insieme SopraTUTTO.
Le problematiche connesse alle cardiopatie congenite sono da un po’ di tempo un argomento che mi tocca da vicino. Per questa ragione ho scelto di investire il mio tempo per promuovere la loro conoscenza e fornire supporto alle famiglie in difficoltà!
Sono Pierobon Enrico, socio dell’associazione Insieme SopraTUTTO. Sono stato motivato nella fondazione dell’associazione perché desideroso di aiutare a realizzare un sogno: quello di aiutare le persone in difficoltà. Sono particolarmente colpito dalle persone con malattie rare, in quanto mi ritrovo con un famigliare affetto da SLA. Non di meno, mi colpiscono anche le persone affette da cardiopatie congenite e credo che tutto sia oggetto di profondo studio e ricerca, oltre alla divulgazione e conoscenza di queste malattie.
Ciao, sono Simone Zotti, faccio parte dell’associazione insieme SopraTUTTO.
Conoscendo delle persone care affette da cardiopatie congenite, ho deciso di cercare di promuovere la loro conoscenza e dare un po’ di supporto alle persone in difficoltà.
Ciao sono Aldrigo Carolyn e faccio parte dell’ associazione insieme sopraTUTTO.
Ho deciso di fare parte di quest’associazione per dare supporto e vicinanza ed aiuto a tutti coloro che devono affrontare delle malattie rare o congenite…
Credo che l’unione fa la forza ed esserci sia fondamentale.
Sono Samuela Brondin, una componente dell’associazione “Insieme SopraTUTTO”. Quando mi è stato proposto di far parte di questa associazione al primo acchito ero un po’ titubante, perché in tema di malattie cardiache sono molto profana. Come tante altre persone però, soffro di un’altra malattia e quando mi è stata diagnosticata non ne capivo granché: non sapevo le cause, le conseguenze e come avrebbe cambiato la mia vita, ma soprattutto non sapevo con chi parlare di tutto ciò che mi stava capitando all’improvviso.
È proprio nel momento in cui viene diagnosticata una malattia che si ha bisogno di qualcuno che ci aiuti o meglio ci supporti, che ci incoraggi e ci indichi come muoversi per risolvere le varie problematiche della malattia specifica. Ecco, questo è il motivo per cui ho deciso di accettare di far parte di questa associazione: dare il mio piccolo contributo a chi ha bisogno di aiuto….