L’obiettivo principale dell’associazione è quello di poter aiutare, sostenere, accompagnare i pazienti e le loro famiglie nei periodi in cui si trovano ad affrontare momenti difficili riguardo alla diagnosi e al percorso di cura.
L’obiettivo sarà dare importanza non solo alla malattia, ma alla persona che deve affrontarla e alla famiglia che dovrà sostenerla e accompagnarla. Abbiamo pensato di creare uno sportello informativo, che possa gestire le vostre problematiche in modo da potervi sostenere in caso di bisogno, aiutarvi a gestire la parte burocratica e non; sostenendo le persone più fragili in maniera costante, in modo particolare le persone anziane o sole. Oltre a questo vorremmo poter alleggerire il percorso di cura durante i ricoveri ospedalieri ,facendo visita ai pazienti settimanalmente e proponendo loro attività in modo da poter alleggerire il peso della degenza. Ci stiamo organizzando per proporvi diverse attività che possano aiutarvi ma non vadano a medicalizzare ulteriormente il vostro percorso, facendovi assaporare un po’ di “normalità”. Stiamo lavorando perchè venga creato un servizio di genetica, che possa garantirvi diagnosi in tempi rapidi e senza dover effettuare viaggi fuori regione. Tra i nostri obiettivi da realizzare ci sono un ambulatorio che possa seguire le pazienti complesse durante la gravidanza, ambulatori dedicati per i pazienti rari e cronici dove poter effettuare follow-up semestrali o annuali, quando i centri malattie rare non riescano a garantire le tempistiche. Un ambulatorio di terapia del dolore che possa gestire il dolore cronico anche con tecniche alternative e non solo con i farmaci, garantendo qualità di vita, essendo il dolore altamente invalidante. Nostro desiderio è anche quello di sviluppare la parte relativa alla cardiologia pediatrica e tutte le patologie rare. Vorremmo essere di supporto a tutti quei genitori che si ritrovano con una diagnosi pre-natale o del nascituro, sostenendoli e aiutandoli nella gestione di questo percorso. Vorremmo organizzare convegni e seminari non rivolti solo ai medici ,ma ai pazienti e alle loro famiglie, non solo per informarvi, ma anche per far diventare questi momenti un’opportunità d’incontro, di confronto e di scambio tra persone che si ritrovano ogni giorno ad affrontare le stesse difficoltà. Questi sono solo una piccola parte dei punti che vorremmo sviluppare, vorremmo inoltre capire con voi quali siano le vostre maggiori necessità. Desiderosi di conoscervi attendiamo che ci contattiate.
