Il 14 febbraio: giornata mondiale delle cardiopatie congenite pediatriche
Circa un neonato ogni 100 in Italia ha una cardiopatia congenita (circa 4000 neonati l’anno). Le cardiopatie congenite rappresentano il 40% di tutte le malformazioni: hanno una mortalità del 4% in epoca neonatale (periodo che comprende i primi 28 giorni di vita) ed un rischio di complicanze ed esiti che differisce in base alla severità e complessità del difetto presente. In caso di cardiopatie congenite critiche, il progresso delle tecniche chirurgiche e cardiologiche interventistiche ha permesso di raggiungere una sopravvivenza a 12 mesi superiore al 90% (quando diagnosi e trattamento sono intrapresi tempestivamente).
Il 14 febbraio 2024 ricorre la Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, organizzata per sensibilizzare i futuri genitori e le Istituzioni allo scopo di garantire uguali possibilità di salute e benessere a tutti i bambini. Per questa occasione, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e la Società Italiana di Cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie Congenite (SICP), hanno ricordato che «una corretta prevenzione consentirebbe di aumentare al massimo le probabilità di avere un bimbo sano».
Qui di seguito trovate il link che vi porta ad un articolo specifico di questa giornata.porta ad un articolo specifico di questa giornata.
La nostra associazione presente all’evento organizzato assieme alle associazioni Amici del Cuore e AliCe di Rovigo.
Le associazioni “AliCe Rovigo odv per la Lotta all’Ictus Cerebrale,” “Amici del Cuore” e “Insieme Soprattutto” uniscono le forze per invitare i cittadini di Rovigo e delle zone circostanti a partecipare a una giornata di prevenzione e consapevolezza il prossimo sabato 28 ottobre. L’evento si terrà nella Sala della Gran Guardia a Rovigo a partire dalle 9 del mattino. Qui sotto il link con i dettagli.
https://www.rovigoindiretta.it/diretta/2023/10/25/news/ictus-la-prevenzione-e-fondamentale-230561/
Siamo sempre più vicini all’avvio dei lavori per la costruzione del Nuovo Centro Regionale per le Cure Palliative e Terapie del Dolore Pediatriche
Siamo sempre più vicini all’avvio dei lavori per la costruzione del Nuovo Centro Regionale per le Cure Palliative e Terapie del Dolore Pediatriche – Nuovo Hospice Pediatrico del Veneto.
Oggi, #donoday2023 , la dottoressa Franca Benini, direttrice dell’ attuale Hospice Pediatrico di Padova, ci spiega perchè è importante.
Nessuno meglio di lei conosce infatti l’urgenza di questo progetto per gli oltre 260 bambini e bambine e le loro famiglie che ogni giorno sono seguiti dalla sua equipe in tutto il territorio regionale.
Ascolta cosa dice la dottoressa Benini e celebra questa giornata del dono aiutandoci a rendere questo traguardo più vicino.
Dona qui 
https://costruiamo.lamigliorvitapossibile.it/
#DonareMiDona #curepalliative #insieme #Dona #bambini #sostienici
ANCHE NOI DELL’ASSOCIAZIONE INSIEMESOPRATUTTO PRESENTI ALL’EVENTO “SOLIDARIA”!
L’associazione Insieme SopraTUTTO è stata presente all’evento “Solidaria” svoltosi in Piazza Vittorio Emanuele e in Piazza Garibaldi in pieno centro a Rovigo. Un evento organizzato dal Centro Servizi Volontariato di Padova e Rovigo. Qui sotto le foto dell’evento.
Di seguito due articoli del quotidiano “La voce di Rovigo”
https://www.polesine24.it/cronaca/2023/09/24/news/solidaria-i-volontari-padroni-del-centro-228543/
LA NOSTRA PRESIDENTE BEATRICE PERAZZOLO INTERVISTATA DAL MATTINO DI PADOVA
Alla splendida intervista, offerta gentilmente a Beatrice a tu per tu con il noto giornalista del “Mattino di Padova” Leandro Barsotti, viene raccontata la vita di Beatrice e la convivenza con la sua malattia. Una storia toccante sotto tutti i punti di vista, che svela alcuni retroscena della vita di Beatrice e soprattutto la voglia che ha, personalmente, di sentirsi lei stessa come strumento per aiutare le persone in difficoltà quando hanno il primo approccio con la malattia. L’incredibile vicenda, la tenacia e la determinazione la porteranno a fondare l’associazione “Insieme sopraTUTTO” con lo scopo di aiutare le persone in difficoltà e far conoscere con varie conferenze ed attività le malattie. Per tutto questo, da parte del direttivo e da parte dello staff dell’associazione “Insieme sopraTUTTO” ti ringraziamo cara Beatrice per aver dato tutto te stessa, per volere questo progetto e per averci dato la possibilità di iniziare con te questo cammino insieme. GRAZIE DI CUORE
Fonte: Il Mattino di Padova
8 MARZO BUONA FESTA DELLA DONNA!
Oggi 8 marzo auguro a tutte voi di poter essere felici, di poter realizzare i vostri sogni, di trovare sempre la forza e il coraggio di affrontare sempre qualsiasi battaglia anche la piu’ difficile. A voi tutte dico ascoltatevi e amatevi ogni giorno. Ho scelto questa poesia di Madre Teresa di Calcutta perché rappresenta forza e amore per.la vita. Auguri a tutte voi.
Tieni sempre presente che la pelle fa le rughe, i capelli diventano bianchi, i giorni si trasformano in anni. Pero’ cio’ che e’ importante non cambia, la tua forza e la tua convinzione non hanno eta’. Il tuo spirito e’ la colla di qualsiasi tela di ragno. Dietro ogni linea d ‘arrivo c’e’ una linea di partenza. Dietro ogni successo c’e’ un’ altra delusione. Fino a quando sei viva sentiti viva. Se ti manca cio’ che facevi torna a farlo non vivere di foto ingiallite, insisti anche se tutti aspettano che abbandoni. Non lasciare che si arruginisca il ferro che c’e’ in te. Fa in modo che invece che compassione ti portino rispetto. Quando a causa degli anni non potrai correre cammina veloce. Quando non potrai camminare veloce, cammina. Quando non potrai camminare usa il bastone pero’ non trattenerti mai. Madre Teresa di Calcutta.
14 Febbraio 2023 San Valentino
Le cardiopatie congenite pediatriche sono patologie poco conosciute ma molto presenti di cui si sa ben poco ancora. Patologie che molto spesso non hanno un’origine genetica ma comportano percorsi difficili e dolorosi, proprio per questo ogni Regione dovrebbe disporre di centri specializzati dove poter curare queste patologie. Perché oggi nel giorno dedicato alla festa dell’ amore si possa sperare in un futuro per tutti, solo l’informazione e la sensibilizzazione ci consentiranno di poter cambiare le cose.
Beatrice Perazzolo presidente associazione Insieme sopraTUTTO.
La nostra Presidente Beatrice Perazzolo intervistata per il quotidiano “La voce di Rovigo”
La nostra presidente Beatrice Perazzolo ha rilasciato un’intervista al quotidiano “La voce di Rovigo” che pubblichiamo qui di seguito.
https://www.polesine24.it/home/2023/02/02/news/una-rete-a-sostegno-dei-malati-214241/
Una rete a sostegno dei malati
Il gruppo affiancato dal primario di cardiologia Zanon. E presto ci sarà una sede fisica in Ulss
Quando affrontare le difficoltà della convivenza con una malattia rara si trasforma nel generoso desiderio di mettere la propria esperienza al servizio degli altri: è questa la storia che si cela dietro alla neonata associazione “Insieme SopraTutto”, fondata a dicembre scorso da Beatrice Perazzolo, di Solesino. E’ lei a raccontare, in qualità di presidente, le ragioni che hanno portato alla nascita di un progetto che vuole affacciarsi sul territorio rodigino come uno spazio di sostegno dedicato ai pazienti con malattie croniche rare.
Perazzolo, come è nata l’idea di creare quest’associazione?
“Era un’idea che mi frullava in mente da almeno una decina d’anni. Da diverso tempo convivo infatti con una malattia genetica rara. Ho trascorso anni a spostarmi in giro per l’Italia alla ricerca di una diagnosi e mi sono resa conto che ciò che più di tutto mi mancava era la presenza di un ambiente che avesse le caratteristiche adeguate a sostenere me e gli altri pazienti che si trovavano in situazioni simili alla mia. Notavo, per esempio, la difficoltà nel creare una rete tra medici e centri di cura che potesse seguire il paziente a 360 gradi”.
Finché non è arrivata all’ospedale di Rovigo…
“Da parte del reparto di cardiologia di Rovigo, e specialmente del primario Francesco Zanon, ho ritrovato la massima disponibilità, comprensione, umanità: tutti elementi fondamentali in un percorso di cura. Mi sono così rivolta direttamente al dottor Zanon e alla direzione medica per concretizzare finalmente il mio progetto. Tenevo a fare in modo che la mia esperienza, questi anni di lotte e fatica nella convivenza con la malattia, non andassero sprecati, ma potessero semplicemente rivelarsi utili ad altri”.
A quest’idea si lega anche il significato del nome dell’associazione.
“Esattamente: ‘Insieme SopraTutto’ veicola il nostro obiettivo: accompagnare il paziente, prenderlo per mano nel superare le difficoltà che si possono incontrare durante il percorso di cura, cercare insomma di fare il possibile per migliorare la qualità della sua vita. Senza dimenticare di supportare, in questo, anche i suoi familiari. Sulla base della mia esperienza, ritengo sia essenziale avere la sicurezza che c’è qualcuno a seguirti passo dopo passo, vicino a casa”.
Quali sono le attività che proporrete?
“Intanto abbiamo uno sportello telefonico. Il numero 347 9297425 sarà attivo dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 14 e dalle 18 alle 20, il sabato dalle 9 alle 19, e la domenica dalle 9 alle 13. Prossimamente avremo anche una sede fisica nell’azienda sanitaria, il martedì e il giovedì dalle 18.30 alle 20 e il sabato mattina, dalle 9 alle 13. Intendiamo poi proporre corsi di musicoterapia, pet-terapy, yoga e pilates, ma anche incontri di mutuo aiuto tra i pazienti, seguiti dalla figura di uno psicologo, oltre che seminari e convegni informativi sulle patologie e i potenziali percorsi di cura, rivolti tanto ai pazienti quanto al personale medico. Saremo molto attivi sulle nostre pagine Instagram e Facebook, e sul nostro sito www.insiemesoprattutto.org dove saranno condivisi video, articoli, pubblicazioni, dirette. La prima occasione ci sarà offerta il 14 febbraio, giornata interazionale per le cardiopatie congenite pediatriche, per la quale promuoveremo l’iniziativa ‘Con ogni cura, vigila sul cuore, perché da esso sorge una vita’”.
Fonte: La voce di Rovigo
I sabati targati “ANMCO VENETO”
Qui di seguito per chi ha interesse, pubblichiamo il calendario anmco con il programma dettagliato di tutti gli eventi che si svolgeranno nei mesi a venire.
SEGUITECI PER IMPORTANTI AGGIORNAMENTI E NEWS
In questo spazio a breve pubblicheremo alcune pagine, in cui vi indicheremo i contatti di alcuni centri di cura in Italia. Lo scopo di questo lavoro e’ potervi fornire i contatti dei maggiori centri nazionali ed internazionali impegnati nella lotta e nella cura di malattie genetiche rare ed orfane di diagnosi,patologie neuromuscolari e cardiologiche. Se avrete bisogno di ulteriori informazioni, o di un aiuto, noi siamo disponibili a fornirvelo, basta che ci scriviate o ci contattiate telefonicamente. Useremo questo spazio inoltre per pubblicare articoli scientifici, informazioni mediche che possano tenervi aggiornati e possano aiutarvi a chiarire dubbi o perplessità relativi alla vostra patologia. Vi aggiorneremo su eventuali convegni, seminari, attivita’ rivolte ai pazienti e alle famiglie organizzate dall’ associazione o da altri enti. A presto!